Eutanasia, orthotanasia e autonomia individuale

Il mio è un compito ingrato. Parlare di morte non solo non è mai piacevole, ma è difficile, proprio perché è difficile concettualizzare, pensare razionalmente la morte. Nella morte non c’è niente da scoprire e probabilmente niente da capire, è un fatto che accade semplicemente. E’ la fine di un processo che riguarda noi in quanto parte degli esseri viventi. Questa descrizione, però, è già un tentativo di oggettivazione. La morte come fatto naturale e come evento nel mondo, è come direbbe Heidegger la morte del “si muore”, non è la mia morte. Per me la morte non appartiene affatto all’ordine della vita e del mondo, ma è la fine del mondo perché il mondo e la mia possibilità di esperirlo sono la stessa cosa, o meglio il mondo esiste, per me, perché e finchè io esisto e ne faccio esperienza. Dal punto di vista fenomenologico, il mondo è connaturato alla mia esistenza, e morire non è un’esperienza ma la negazione di qualsiasi esperienza e come tale non è pensabile. Inoltre, come osserva Thomas Nagel, niente come la morte ci pone di fronte alla percezione dell’assurdo, dato dalla possibilità di percepire la nostra esistenza contemporaneamente dal punto di vista soggettivo e dal punto di vista oggettivo, o meglio impersonale, e di non essere in grado di rendere coerenti queste due prospettive che si escludono a vicenda ma che sono entrambe imprenscindibili. La morte è il limite oggettivo e insuperabile che si oppone a qualsiasi tentativo di assolutizzare la visione solo soggettiva della vita, (questo io per quanto irripetibile morirà), e ci rende nello stesso tempo coscienti del contrasto insanabile tra soggettività ed oggettività.   

Se la morte è certa, il momento della morte per fortuna, non lo è. Il momento della morte è indeterminato, non solo perché non si può conoscere in  anticipo, ma perché non è stabilito in anticipo. Questo ci fa pensare che la morte si possa sempre posticipare, che non sia mai un fatto necessario. Si deve morire, ma se accade proprio oggi deve essere accaduto qualcosa di diverso rispetto a ieri, qualcosa che forse si sarebbe potuto evitare. La morte è l’effetto di una causa, una causa che se conosciuta in anticipo, si può combattere.  Questa illusione di controllo alimenta gran parte delle speranze della medicina, speranze che sono diventate realtà, vista la durata media della vita odierna. La medicina, però, in questo modo si è assunta una grande responsabilità. La cronicizzazione delle malattie prolunga la vita, ma prolunga spesso semplicemente il processo del morire o la sopravvivenza di un corpo senz’anima come nello stato vegetativo permanente. In questi casi la morte va decisa, nei tempi e nei modi, e nel farlo sentiamo tutta la solitudine e l’incomunicabilità di una situazione per definizione non condivisibile. Inoltre siamo privi di riferimento a un orizzonte di valori comune o a un ordine trascendente che le attribuisca senso. La difficoltà delle questioni bioetiche relative alla fine della vita umana sta in gran parte qui.

Per il medico, invece, la difficoltà sta sia nell’accettare il fallimento della medicina, che nell’assumersi addirittura la responsabilità di porre rimedio ad una situazione di sofferenza da essa causata, dovuta al prolungarsi del morire. Tutto questo comporta un vero e proprio stravolgimento della relazione medico paziente e una rottura profonda con la missione della medicina che sempre stata quella di difendere la vita, comunque e in ogni modo. L’eutanasia contrasta con l’identità professionale del medico e con il riferimento a valori fondamentali. Accettare la richiesta eutanasica del paziente equivale a spostare l’intero asse della relazione terapeutica, dal modello basato sul cosiddetto “bene del paziente” al modello basato sulla sua autonomia. Rispettare sul serio l’autonomia del paziente significa che è il paziente stesso a stabilire quanto la sua salute conti per lui in relazione ad altri beni o piaceri e quanto quindi è disposto a tutelarla, anche contrariamente al parere del medico. L’eutanasia è naturalmente un caso limite, ma è corente con un modello di relazione terapeutica che pone al centro l’autonomia del paziente. Il medico, in altre parole, deve accettare che la salute, e in alcune condizioni persino la vita, può non essere il bene che il suo paziente considera fondamentale per sé. Se l’eutanasia venisse riconosciuta per legge, come è accaduto in Olanda ad esempio, e adesso ne parlerò, molti osserverebbero che la funzione del medico sarebbe ridotta a quella di semplice esecutore delle volontà del paziente, come risulta evidente nel caso dei cosiddetti testamenti biologici. L’eutanasia però è una questione che non può essere elusa. Essa pone la società ed ognuno di noi di fronte alla morte per come è oggi, un processo lungo, causato da una malattia cronica che degenera progressivamente il corpo, che spesso causa intense sofferenze, offusca la mente, ci rende irriconoscibili a noi stessi e agli altri. Una morte cui va restituita umanità e dignità, sottraendola al decorso impersonale e inesorabile della malattia e di cui sia possibile parlare: per decidere di sé, per uscire da quella che è stata chiamata la “congiura del silenzio” che condanna alla solitudine, per cercare un significato alla propria morte, alla fine di questo particolare io.

Uno dei nodi più spinosi riguardo alla fine della vita umana è certamente quello relativo al confronto tra qualità e sacralità della vita. Si tratta di due principi etici molto diversi, come è evidente. Riconoscere la sacralità della vita umana significa considerarla indisponibile per chiunque compreso lo stesso paziente, per cui l’eutanasia sia attiva che passiva non è mai lecita.  Io ritengo che il criterio della qualità della vita abbia un’importanza fondamentale. Bisogna però chiarire che si tratta di un criterio soggettivo, cioè resta un diritto inalienabile della persona decidere quale sia il livello di qualità di vita che considera accettabile per sé. In cosa consista la qualità la qualità della vita, infatti, è e deve restare una scelta soggettiva, una valutazione tra costi e benefici (non solo materiali) fatta in prima persona lucidamente e volontariamente dal soggetto. Ci sono delle persone che ritengono preferibile la sofferenza alla possibile perdita di lucidità causata dai farmaci contro il dolore, mentre per altre non soffrire è certamente più importante di tutto il resto. Il carattere strettamente privato e personale di queste scelte fa della qualità della vita un criterio che non può essere usato per decidere dell’esistenza degli altri e ancor meno per legittimare una differenziazione “oggettiva” tra le persone in ragione del livello di qualità delle loro vite.

Come dicevo, un caso particolare è quello delle persone in  stato vegetativo permanente. In queste circostanze non si applicano i criteri etici che giustificano solitamennte l’eutanasia:  le persone in stato vegetativo non soffrono, non  si trovano in imminenza di morte, non hanno bisogno di trattamenti medici particolari, spesso basta solo alimentarle (cosa che può essere fatta anche a domicilio), per cui non si può parlare di accanimento terapeutico, non sono in grado di decidere per sé.  Si tratta quindi, piuttosto di stabilire se queste persone esistono ancora o se il corpo disteso nel lettino è solo il simulacro di un esistenza oramai finita. Secondo i sostenitori della morte corticale, queste persone, in quanto persone, non esistono certamente più, poichè la loro corteccia ha cessato di funzionare. In genere ora, in queste condizioni, si tende a dare molta importanza alla volontà espressa dalla persona stessa quando era ancora capace di decidere per sé. Bisogna però tenere conto del fatto che se il criterio di morte cambiassse, cioè se decidessimo di usare il criterio di morte corticale al posto di quello attuale, basato sulla morte di tutto il cervello, questo comporterebbe due conseguenze fondamentali. In primo luogo, se il criterio di morte corticale venisse adottato per legge, le persone in stato vegetativo permanente non verrebbero più né alimentate né ventilare, indipendetemente dalla loro precedente volontà in proposito. Quindi nessuno potrebbe decidere per sé in merito al mantenimento delle cure o meno. In secondo luogo useremmo per la prima volta in medicina un criterio di morte che non è di natura biologica ma filosofica, a morire in questo caso infatti non sarebbe un corpo ma una persona. Il criterio di morte cerebrale attuale invece è di tipo biologico in quanto è dimostrato che in seguito alla cessazione delle funzioni di tutto il cervello, dopo poco anche il corpo cessa di funzionare. Questa modificazione ha delle cosenguenze più ampie di quelle che si possono immaginare sulle prime.

Il rischio sarebbe quello probabilmente non tanto di dare luogo ad  abusi, anche se sono molti a paventarlo, quanto quello di avallare una mentalità intrinsecamente discriminatoria. Mi spiego meglio. Poiché la distinzione tra l’essere persone e il non esserlo più sarebbe  basata su criteri riferiti alle capacità cognitive e relazionali, la categoria di persona sarebbe interamente centrata sulle capacità mentali dell’individuo. Questo per analogia porterebbe a svalutare l’esistenza di chi ha minori capacità cognitive e relazionali, secondo un modo di pensare che mette insieme per “somiglianza di famiglia”, concetti diversi. Cioè anche se sembra una descrizione scientifica dei fatti, il criterio di morte cerebrale è in realtà una decisione in merito a cosa signfica per noi essere persone, e a chi non lo è più. La categoria di persona ha una natura morale e giuridica per cui ne discendono immediatamente conseguenze riguardo ai diritti, ai doveri, alle forme di tutela e ai ruoli sociali. Di questa sovrapposizione tra piano normativo e piano giuridico occorre tenere conto prima di proporre modifiche legislative con effetti irreversibili sulla categoria di persona.

Tuttavia, il problema dell’eutanasia è un problema reale e non solo teorico, e come tale va affrontato. C’è qualcuno che lo ha fatto, seguendo la strada del riconoscimento della volontà del paziente, anche precedentemente espresse. L’Olanda per esempio ha riconosciuto legalmente l’eutanasia, cosa che ha suscitato un respaio di polemiche. In realtà la legge si limita e depenalizzare l’eutanasia con una modifica al codice penale, per cui nelle circostanze indicate dalla legge, il medico che ha praticato il suicidio assistito non viene perseguito. Le condizioni per la non perseguibilità sono: che il paziente sia stato curato al meglio, che abbia richiesto esplicitamente di morire e che si trovi in stato di sofferenza. Il medico inoltre deve informarlo sulla sua situazione e deve accertarsi che abbia compreso bene le circostanze in cui si trova. Infine, è tenuto a confrontarsi con un altro medico. Tuttavia, non bisogna credere che la depenalizzazione dell’eutanasia equivalga alla sua legalizzazione, l’atto del medico è e resta sempre sub iudice, in quanto evento eccezionale, reso lecito dalle particolari circostanze ma mai pienamente giustificato. Il che equivale a dire che né il medico ha il dovere di praticare l’eutanasia, né il paziente ha il diritto di chiederla, tanto è vero che è ammessa l’obiezione di coscienza.

Ha un’altra caratteristica, a mio avviso molto importante, e cioè non prevede la possibilità che una decisione presa da quel paziente con quel medico, che è il medico che l’ha curato, possa essere delegata ad altri. Questo fa sì che l’eutanasia non possa diventare  tipo impersonale e burocratica, né che il medico possa  non assumersi la responsabilità di quello che sta facendo. Quindi rimane salvaguardata l’intimità della relazione medico/paziente e la possibilità, ovviamente in primo luogo da un punto di vista giuridico, di arrivare a capire chi ha compiuto l’atto e quindi ad attribuire la responsabilità alla persona giusta, senza trasformare questa scelta in una scelta di tipo – passatemi la parola – un po’ amministrativo, come se si trattasse di adottare una prassi ospedaliera, per cui chiunque sarebbe legittimato a praticare l’eutanasia. Questo l’ho trovato un principio piuttosto razionale e serio.

Per attuarlo, però, come dicevo, è necessario ripensare al problema dell’autonomia all’interno del rapporto medico/paziente, cioè rendersi conto che non si può non pagare il prezzo di uno spostamento dell’asse su cui è fondata la relazione medico/paziente. Che ovviamente, in questo caso, si sposta molto verso l’autonomia del paziente. Questo fa sì che alcuni ritengano che il rapporto medico/paziente diventerà un rapporto come gli altri, cioè non sarà caratterizzato da nessuna particolare intimità, da nessuna particolare etica, ma sarà un rapporto in cui le parti, se sono d’accordo, vanno avanti e, se non sono più d’accordo, rompono il contratto. Io, in realtà, non sono di quest’opinione. Anche se capisco che il medico non ha strettamente il dovere di promuovere l’autonomia del paziente, penso che riconoscere l’autonomia del paziente qualifica in modo personale, una relazione che, invece, allo stato attuale, rischia di essere fredda e superficiale. Per sostenere l’autonomia di una persona, senza deresponsabilizzarsi, occorre conoscerla bene e considerare il rispetto per le sue decisioni parte integrante del suo bene, che può non coincidere con il bene del suo corpo. E’ certamente un equilibrio difficile, in cui lo stesso paziente non deve cedere alla tentazione di chiedere troppo al medico, e soprattutto di non chiedere cose contraddittorie in una continua oscillazione tra rimozione della realtà e attesa miracolistica nei confronti della medicina, e facile recriminazione di fronte ai fallimenti del trattamento. 

La legge olandese riconosce validità giuridica al testamento biologico, alle volontà espresse, come si suol dire, ora per allora. Confesso di avere delle perplessità riguardo al testamento biologico. Sono delle perplessità sia in merito al ruolo in cui si troverebbe il medico, che di fatto diverebbe un esecutore delle volontà passate del paziente, sia in merito alla opportunità stessa di rendere formale e giuridica la decisione sulla sospensione del trattamento o addirittura l’eutanasia attiva. Ritengo infatti che solo all’interno di un rapporto di fiducia con il proprio medico possa essere presa la decisione strettamente personale di porre fine alle proprie sofferenze, e che questa decisione non possa essere delegata a nessun altro né ora, né nel futuro. Tutto questo richiede lucidità e presenza a se stessi, capacità di comprendere le proprie risorse e i propri limiti, ed una consapevolezza che solo la prospettiva reale e non immaginata della morte rende possibile.       

A questo proposito, volevo spendere due parole in merito a quello che si può fare al di là dell’eutanasia, proprio in quanto l’eutanasia rappresenta una sorta di estrema ratio rispetto a quanto si potrebbe fare relativamente alla qualità della vita o per l’assistenza ai terminali in circostanze “ordinarie”.  Mi è capitato di leggere, in questi giorni, un bel libro [G. C. Zapparoli-E. Adler Segre, Vivere e morire. Un modello di intervento con i malati terminali, Milano, Feltrinelli, 1997] che propone un modello di orthotanasia cioè di gestione dell’attesa della morte (quello che una volta si chiamava accompagnamento alla morte) e di sostegno psicologico delle persone in fase terminale. Adesso non mi posso ovviamente dilungare sui contenuti del libro, però la cosa interessante è che io l’ho letto, in qualche modo, incuriosita da che cosa potesse realmente fare l’orthotanasista perché mi sembrava che la prospettiva di una morte imminente fosse così completamente e crudamente  l’annullamento di qualsiasi possibilità di recuperare una qualità di vita che era un po’ perplessa sull’efficacia dell’orthotanasia.

I dati interessanti dal punto di vista bioetico, sono a mio avviso due: primo, emerge chiaramente, da tutti i casi clinici descritti, che è assolutamente importante per le persone sapere. Quindi in relazione alla famosa questione del diritto di sapere o non sapere, di comunicare la diagnosi e la prognosi o non comunicarla, l’esperienza fa propendere decisamene per il sapere. Secondo, si può effettivamente arrivare a una gestione psicologica della morte se alle persone viene restituita la dignità e il senso di integrità dell’io: quello che veramente non permette di gestire la morte è il fatto che questa non porta semplicemente a un deterioramento del corpo, soprattutto nel caso di malattie progressive, quanto che il deterioramento del corpo porta a un indebolimento dell’io. Se si riesce invece a mantenere una funzionalità dell’io fino alla fine, le persone sono in grado di affrontare la morte, cioè hanno perlomeno l’impressione, e non è solo un’impressione, di poter gestire un evento invece di subirlo semplicemente.

Questo fa sì che possano elaborarlo psicologicamente e soprattutto possano, cosa molto importante, ripercorrere la propria vita e quindi ricostruire il significato di quello che hanno vissuto, compresi gli eventi negativi, le perdite, i fallimenti, e questo è funzionale al mantenimento di un senso di integrità dell’io; e, in secondo luogo, possono saldare i conti, cioè possono perdonare, farsi perdonare, chiudere alcune questioni aperte, percepire la propria vita come un percorso che si sta concludendo e che non è solo interrotto da un evento drammatico e ingiusto, come la morte individuale. In ultimo luogo, fondamentalmente, possono uscire da una condizione di solitudine che invece il silenzio intorno alla propria diagnosi e soprattutto alla propria prognosi inevitabilmente crea, così che  le persone che già si trovano  in una condizione per definizione non condivisibile (la morte individuale di cui nessun altro può fare esperienza) non ne possono in alcun modo parlare, né esprimere le proprie emozioni e  sono costrette a fare a meno della solidarietà, della comprensione altrui.

Tratto dal website CGIL, http://www.cgil.it/org.diritti/bioetica/Eutanasia.htm